Филонеко Виктория, 2008 г.р.

Диагноз: Преждевременное половое созревание (ППС), ложное, по изосексуальному типу. Е 30.1. Объёмное образование правого яичника. Субклинический гипотиреоз. Анемия. 

Преждевременное половое созревание относится к редким аномалиям полового развития и может встретиться у детей любого возраста. Устанавливается в тех случаях, когда период полового созревания начинается раньше 8—9 лет и когда менархе появляется раньше 10-летнего возраста. Общими признаками для таких девочек являются: ускоренное физическое развитие вначале и низкий рост к моменту достижения половой зрелости, раннее окостенение эпифизарных зон, преждевременное развитие вторичных половых признаков и менструаций.

Более подробная информация появится на сайте, как только родители Вики предоставят полный пакет документов. Одновременно с этим начнется сбор средств. 

Баранников Николай, 1997 г. р.

Диагноз: аномалия Арнольда-Киари первой степени

Заболевание заключается в том, что из-за неправильного формирования черепа поджимается мозжечок и сосуды, питающие мозг, в результате чего мозжечок деформируется и начинает выпирать в близлежащие отверстия в черепе.

"Специалисты по МРТ мозга сказали, что такой сильной деформации еще не видели, и если не начать  немедленное лечение, то болезнь может вылиться в слепоту, эпилепсию и т.д. Было предложено два варианта: хирургическая операция на черепе или длительное постепенное остеопатическое лечение. Поскольку даже успешная операция гарантировала ребенку инвалидность, мы выбрали второй вариант, хотя он более длительный и дорогостоящий.

С апреля по октябрь 2010 года мы провели несколько восстановительных курсов у специалистов в Москве. Затраты на лечение превысили 350 тыс. рублей. Я взял несколько кредитов. Динамика первого этапа лечения оказалась хорошей. Сейчас, после рекомендованного перерыва, нам нужно продолжить лечение.

Потрясение от диагноза и волнения в поездках сказались на моей жене. У нее до этого был рак легкого в нетяжелой стадии, а с октября у нее резко пошли метастазы в мозг. После безуспешных и дорогостоящих попыток остановить процесс, мы похоронили ее в январе этого года.

... Читать дальше »

Кравцова Анастасия, 1995 г.р.

«…Весной 2006 г. после перенесенной ветрянки у Насти произошло осложнение на почки. Летом 2007 г. Настя попала в реанимацию с отеком мозга и остановкой дыхания. За два месяца, проведенных в реанимации, произошло два приступа. Врачи говорили: «Она обречена…» Но Настенька выжила, и когда пришла в себя сразу заговорила, смогла двигаться. От высокого давления дочь потеряла зрение. Благодаря зав. реанимационного отделения Крюкову Ю.В. и лечащему врачу Милованову А.В., мою дочь удалось спасти и направить на лечение в Москву.

Готовились к пересадке родственной  почки в Российском научном центре хирургии. На диализе Настя была пять месяцев. В г. Москва врачи сказали мне, что прежнее лечение было неверным: «С таким заболеванием живут всю жизнь, а вы за год потеряли почки». Настеньку прооперировали. Операция прошла не совсем гладко – дочь повторно забирали в операционную. Сейчас зрение у Насти потихоньку восстанавливается.

Настина жизнь и функционирование почки на весь послеоперационный период (вплоть до конца жизни) зависят от иммуносупрессивных препаратов, к... Читать дальше »